- 이우희 집사 -

11/13/2005   

정규는 현재 10살 8개월 된 남자 아이로 다운 증후군을 갖고 태어났으며 자폐라는 진단도 받았었습니다. 저는 약 1년 전 세운돌 가정 선교회를 만나서 교육을 시작하기 전까지는 뚜렷한 소망이 없이 그저 ‘하나님이 주신 생명이니 하나님께서 어떻게 하시겠지’라는 막연한 희망만을 갖고 살고 있었습니다. 심지어는 세상의 모든 장애 아이를 둔 엄마들이 그렇듯이 “내가 정규보다 오래 살아야 할 텐데…” 하는 바람을 지니고 있었습니다.

그런데 기적이 일어났습니다. 세운돌을 만나서 하나님의 방법으로 정규를 교육하기 시작한지 1년 2개월, 물이 변하여 포도주가 되는 기적의 역사가 우리 가정에 일어났습니다. 저는 이제 뚜렷하고 확실한 소망을 갖게 되었고 그 기적의 내용을 여러분들과 나누기를 원합니다.

정규가 4살 때 우리 가족은 미국으로 오게 되었습니다. 그 즈음 저는 정규가 눈을 마주치지를 않고 이름을 불러도 대답이 없는 등 도무지 반응이 없는 것이 이상해서 자폐를 의심하기 시작했는데 미국에 오기 전 한국에서 검사한 결과 자폐라는 진단이 나왔습니다. 그때만 해도 자폐가 얼마나 무서운 것인지 전혀 지식이 없었던 저는 장애인의 천국이라는 미국에서 교육 받으면 뭔가 나아지겠지 하는 막연한 희망을 갖고 미국에 왔습니다. 그러나 거의 나아지는 것이 없었습니다. 조금 나아진 것 같은 것도 과연 그것이 교육의 결과인지 아니면 나이가 들면서 조금 좋아진 것인지 알 수가 없었습니다.

약 3년 전쯤 그런 정규를 바라보며, 어딘가에 자폐의 치료법이 있지 않을까 하는 절박한 심정에서 도서관과 서점, 인터넷 등을 뒤지기 시작했습니다. 그러던 중 한 미국 엄마가 쓴 책인데, 어떤 특별한 단백질들이 자폐 증상을 일으킨다는 것을 알아내고 자폐아들에게 그 단백질들을 제거한 특별 다이어트를 시킨 결과 그 아들이 정상이 되었다는 책을 읽게 되었습니다. 저는 정규의 증세를 그 아이의 증세에 꿰맞추어 정규에게 그 특별 다이어트를 실시했습니다. 또 Biomedical Treatment라고 하여 과학자들이 자폐의 원인과 치료를 새롭게 연구한 결과들을 읽으며 제대로 이해도 못한 채 정규에게도 그 치료법들을 적용해 보고자 했습니다. 그래서 그 분야의 한 전문가를 찾아내어 그 분의 도움을 받으며 온갖 것을 시도하기를 약 1년 동안 하였습니다.

그러다가 2년 전 캘리포니아로 이사 오면서 그 모든 것을 중단하게 되었습니다. 사실 이사 와서도 계속하고 싶었지만 저를 도와줄 수 있는 의사들을 알아보았는데 비용이 너무 비싸서 도저히 계속할 수가 없었습니다. 그 때만 해도 그러한 치료 방법들에 희망을 걸고 있었기 때문에 너무나 비싼 값을 요구하는 그들에게 화가 났었습니다. 장애 아이들을 상대로 돈벌이를 하는 사람들로 여겨졌기 때문입니다. 어쨌든 다 포기하고 하나님께만 매달려야겠다는 생각이 그때부터 들었습니다.

1년 동안 다이어트다 뭐다 해보았지만 정규의 상태는 크게 달라진 게 없었습니다. 다만 캘리포니아로 이사 온 후 대소변을 어느 정도 가릴 수 있게 된 것이 큰 진전이었고, 여전히 사람과의 교류 속에서 뭔가를 배워나가기 보다는 자기만의 반복행동만을 고집하는 제멋대로인 아이였습니다. 저는 정규를 어떻게 학습시키고 훈련시켜야 될지 알 수가 없었고, 몇 번 시도해 보다가 도저히 학습이 불가능하다는 결론을 내렸습니다. 나이가 들면서 조금씩 나아질 것을 기대할 뿐이었습니다.

그런데 정규의 반복행동은 나아질 기미가 전혀 보이지 않았습니다. 그 반복행동이 학습을 방해하고 정규를 더 나빠지게 할 뿐이라는 것을 알면서도 그만두게 할 수가 없었습니다. 한동안 정규가 소리 나는 장난감을 좋아한 적이 있습니다. 그런 장난감을 통해 노래를 배우고 그 멜로디를 따라 부르는 모습을 보고 온갖 소리 나는 장난감을 사 준 적이 있습니다. 그러나 지나치게 그것에 집착해서 몇 시간이고 그 소리를 그것도 귀에 바싹 대고 듣는 것을 보고는 모든 소리 나는 장난감을 치워 버렸습니다. 하지만 동그란 것을 돌리는 일과 고추 만지는 일은 도저히 못하게 할 수가 없었습니다. 집안의 온갖 동그란 것들을 찾아 돌리는 일이 정규의 취미 생활이었습니다. 한때 빼앗아 보기도 했지만 그것과 대체할 수 있는 게 없었고, 솔직히 말하자면 정규를 데리고 하루 종일 놀아주고 공부시킬 수 있는 능력이 제게는 없었습니다.

작년 8월 26일 목사님이 처음으로 오셔서 정규를 보시고 그 다음날부터 훈련이 시작되었습니다. 엄마 말에 순종하는 아이로 바꾸어 놓으라 하시는데 처음에는 얼마나 막연하고 막막했는지 모릅니다. 저부터가 어느 정도를 순종이라고 여겨야 되는지 참으로 막막했습니다. 오시는 횟수가 거듭되면서 점점 그 개념이 들어오게 되었고 부모에게 순종하는 걸 배움으로써 궁극적으로는 하나님께 순종하는 사람으로 키워 준다는 깊은 뜻을 배우게 되었습니다. 아이에게 순종을 가르치며 저도 함께 순종을 배워 나갔습니다.

교육을 시작하며 제일 처음 한 일은 집안의 동그란 것들을 모두 감춘 것입니다. 하루아침에 끊었는데도 생각보다는 쉽게 포기하는 것 같았습니다. 그리고 매를 대기 시작했습니다. 전에는 잘 알아듣지도 못하는 아이에게 매를 대봐야 무슨 소용이 있을까 하여 거의 매를 대지 않았습니다.

목사님이 두 번째 오셨을 때 ‘교회’라는 한 단어를 주시고 일주일 동안 가르치라고 하셨습니다. 그 당시 정규가 할 수 있는 말은 ‘밥’ 한 단어뿐이었습니다. 오히려 옛날에는 엄마, 아빠, Park, 라면--- 등 시키면 하는 말들이 좀 있었는데 점점 입을 다물더니  아무리 시켜도 입을 열지 않게 되었습니다. 목사님이 오시고 그 다음날 ‘교회’를 말하게 하는데 하루 종일 아무리 다그치고 혼내도 아무 소리도 안 내는 것이었습니다. 그날 여섯 시쯤 너무나 지치고 화가 나고 낙심이 되어 목사님께 전화 드리니까 껄껄 웃으시며 “아니 10년 동안 아무 말 안 하던 아이가 하루 했다고 입을 열겠습니까” 하시며 장기적으로 생각하라며 격려해 주셨습니다. 그렇게 아무 말도 안 하던 아이가 조금씩 입을 열기 시작했습니다. 처음에는 전혀 그 단어와 발음이 달라도 소리만 내면 칭찬해 주는 식으로 했습니다. 세 글자는 더 어려워해서 처음으로 받은 세 글자 단어인 ‘하나님’은 ‘하’ 따로 ‘나’ 따로 ‘님’ 따로 말하게 한 다음 붙여서 소리 내도록 하였습니다. ‘아니오’는 한 번에 이어서 말할 수 있게 되기까지 몇 달이 걸렸습니다.

한편 엄마 말에 순종하게 하는데 시간이 많이 걸렸습니다. 엄마 앞에서는  잘 따라 하는 것 같다가도 다른 사람 앞에서는 입을 꾹 다물고, 또 엄마 앞에서도 기분이 내키지 않으면 입을 꾹 다물고 멍한 상태로 들어가 버립니다. 그럴 때는 아무리 때려도 울기만 할 뿐 입을 열지 않는 것이었습니다. 순종하는 태도가 되어야 학습이 제대로 이루어진다는데 정규는 두 시간 공부하는 중에 실제 공부하는 시간 보다 순종하도록 다그치고 매를 때리는 시간이 더 많았습니다. 공부 외의 시간에도 말하라 하는 것을 말하지 않아서 한참을 맞고 울고불고한 후에야 말하고 하는 일이 계속되었습니다. 고집 부리는 시간이 1시간 30분이 간 적도 있습니다. 그럴 때 마다 저는 하나님 앞에 울부짖고 매달리는 것 밖에는 할 수 있는 게 없었습니다.

공부 시작하고 한 달 반쯤 되었을 때 전날 목사님께 교육을 받고 다시 제대로 하자 다짐을 하고 있었는데 정규가 또 고집을 부리 길래 밥을 안 주고 몇 시간이고 붙들고 하게 한 일이 있었습니다. 그런데 신기하게도 그 다음날부터 아이의 태도가 조금씩 순종적으로  바뀌기 시작했습니다. 그 다음에도 가끔씩 입을 다물고 고집 부릴 때가 있기는 했지만 점점 뜸해졌고 그러면서 매 맞는 횟수도 줄어들었습니다. 그때부터 학습 불가능했던 아이가 학습 가능한 아이가 되었습니다.

세운돌 성경공부를 하며 정규에게 중요하게 가르친 것은 ‘네가 누구인가?’ 이었습니다. “너는 하나님의 아들이다. 하나님이 너를 고치시겠다고 하셨고 하나님은 그럴 능력이 있으신 분이다. 하나님이 너에게 능력 주셨으니 넌 할 수 있다.” 라는 말을 정규에게 그리고 저 자신에게 무수히 말했습니다. 모세를 가르칠 때 홍해바다를 가르시는 전능하신 하나님을 얘기하며 그 하나님께서 정규를 고치신대 말해 주고는 스스로 감동해서 울었고, 여호수아를 가르칠 때는 “그래, 우리는 여호수아처럼 하나님이 하라 하시는 것만 하면 되는 거야. 나머지는 하나님이 하실 거야,”하며 스스로 힘을 내기도 했습니다.

그런데, “넌 하나님의 아들인데 하나님 아들답지 못하게 왜 그러지?” 라는 질책이 정규에게 먹혀들기 시작했습니다. 수년 동안 저의 고민거리였던 정규의 고추 만지는 버릇이 그렇게 해서 차츰 없어지게 되었습니다. 공부를 하게 되면서 할 일이 생겨서도 그렇겠지만, 고추를 만질 때마다 “하나님 아들답지 못하다.”고 혼내주니까 처음에는 울면서 그치고는 제가 안 보는 데서만 하다가 점점 없어지게 되었습니다. 밖에 나가면 어디를 가든지 바닥에 주저앉아 움직이지 않으려 해서 애를 먹곤 했는데 그럴 때도 “하나님의 아들은 이러지 않아.”하며 일으켜 세우곤 했더니 이제는 그런 일이 거의 없습니다. 돕는 손을 배웠을 때는 심부름을 시켰을 때 처음에는 안 하려고 소리 지르다가 “정규 돕는 손 해야지요. 하나님이 기뻐하시지요.”하니까 얼른 심부름을 하는 모습을 보게 되었습니다.

교육을 시작한지 세 달쯤 되었을 때, 목사님에 이어 정규의 교육을 맡아 주신 담당 집사님께서 이제부터는 정규에게 책을 많이 읽어 주고 책이 유일한 장난감이 되게 하라고 하셨습니다. 저는 “네”라고 대답은 했지만 속으로는 의심이 들었습니다. 정규는 책을 주면 책을 보는 데는 관심이 없고 책장을 스르르 넘기며 그때 나는 소리와 감촉을 즐기며 몇 시간이고 갖고 놀곤 했기 때문입니다. 그런데 의외로 가만히 듣고 있는 것이었습니다. 옛날처럼 못 읽게 밀치거나 소리 지르지 않고 귀를 기울이는 것 같았습니다. ‘무덤 속의 나사로’라는 책을 읽어 줄 때 마르다가 우는 장면에서 자기도 우는 흉내를 내며 깔깔거리는 일이 있었습니다. 저는 그렇게 반응하는 정규를 보며 얼마나 놀랐는지 모릅니다. 책을 읽어주며 정규에게 질문도 합니다. 아직은 스스로 생각해서 대답할 수 있는 일이 많지 않지만 일단 답을 가르쳐 주면 그 다음에는 대답을 합니다. 그렇게 책을 접하게 된 정규는 지금은 엄마 아빠에게 책을 서 네 권씩 들고 와서 읽어 달라고 하며, ‘무덤 속의 나사로’, ‘물이 변하여 포도주 됐네’ 등 제목을 외우는 것은 제목을 말하며 갖고 옵니다.

정규에게는 먹는 것이 큰 문제였습니다. 잘 씹지를 못해서 부드러운 것만 먹으려 했고 그러다 보니 먹는 가지 수가 제한되어 있었는데 그나마 그 모든 것을 다 거부하기 시작했습니다. 그 때가 2004년 4월이었는데, 무엇을 주어도 다 거부하고 오직 매콤한 배추 국만 잘 먹길래 미련한 저는 그때부터 그 국만 열심히 끓여 대며 부족한 영양분은 비타민으로 보충 시키고 있었습니다. 9월에 세운돌 교육을 시작하고 금년 1월에 먹는 문제를 담당 집사님께 조심스럽게 끄집어냈습니다. 아이가 굶게 될 것이 두려워서 정말 조심스럽게 말씀 드렸는데 당장에 그 국을 끊고 다른 음식을 먹이라고 권고 하셨습니다. 그때 3일을 굶고 다른 음식을 먹기 시작했는데 여전히 물기 없는 음식은 안 먹고 단지 여러 가지 국과 찌개를  먹을 수 있게 된 정도였습니다.

정말 큰 시련은 4월 6일에 찾아왔습니다. 목사님으로부터 “하나님께서 정규가 씹어야 된다고 하시니 이제 일체 물기 있는 음식은 주지 마십시오.”라는 명령이 떨어진 것입니다. 이때 거의 열흘을 굶다시피 하는 정규를 바라보며 너무나 괴로웠지만 하나님께서는 그 시련도 이겨낼 수 있게 도와 주셨습니다. 사실 그것은 시련이 아니라 축복으로 가는 길이었습니다. 그때까지 국에 만 밥을 후루룩 삼키기만 하던 아이가 드디어 씹을 수 있게 된 것이기 때문입니다.

드디어 씹게 되고 물기 없는 음식을 먹게 되었지만 아직 모든 음식을 다 먹는 건 아니었습니다. 그런데 지난여름 세운돌 교회에서 있었던 7주간의 여름학교를 통해서 하나님께서는 정규에게 어떤 음식이든 골고루 먹는 훈련을 시키셨습니다. “하나님이 정규를 사랑하시지요. 하나님이 이거 먹으래요. 그래야 하나님이 기뻐하시고 정규에게 지혜 주시지요.” 하며 끝까지 먹게 하는 훈련을 목사님과 사모님께서 해 주셨습니다. 정말 먹을 것 같지 않던 음식들을 하나 둘 씩 먹기 시작했고 전혀 먹지 않던 과일도 하나 둘 먹게 되었습니다.

여름학교를 통해 변화된 것은 그것뿐만이 아니었습니다. 정규는 옛날부터 소리에 민감하게 반응하는 아이였습니다. 책에서 읽은 바로는 많은 자폐 아이들이 그렇다는데 보통 사람들에게는 아무렇지도 않은 소리가 그들에게는 괴롭게 들린다고 합니다. 정규는 두 손으로 귀를 탁 때리는 버릇이 있었는데 듣기 싫은 소리나 명령에 그러는 것 같았습니다. 또 입에서 끄륵끄륵하는 개구리 소리 같은 소리를 시도 때도 없이 내는 버릇이 있었습니다. 아무리 못하게 해도 소용이 없었습니다. 추측컨대 이 두 가지 버릇은 소리에 대한 민감함과 관련되어 생겨난 버릇 같았습니다. 그 민감함을 고쳐 보려고 과거에 Auditory Integration Training이라 하는 것을 거금을 들여서 받게 한 적도 있었습니다. 아무 효과도 없었지요. 그런데 여름학교 동안에 정규가 그런 행동을 할 때마다, 손등을 탁 때려주며 “하나님의 아들이 왜 그런 행동을 하지요? 하나님 아들답지 못해요.” 하며 혼내 주었더니 신기하게도 차츰 없어지게 되었습니다. 마이크로웨이브 오븐이 돌아가는 소리도 싫어해서 울던 아이였는데 그럴 때도 “이제는 이런 소리에 울지 마. 하나님의 아들이 시시하게 이런 소리에 우는 것 아니에요. 강해져야지요.” 했습니다. 언제부터인지 모르게 오븐 소리에 울지 않게 되었습니다. 다른 사람이 하는 기침 소리에는 아직도 울며 싫어하는데 그것도 고쳐질 거라고 생각합니다.

11/13/2005  이 우 희

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"너희는 그의 나라와 의를 구하라

그리하면 이 모든 것을 너희에게 더하시리라.” (마 6:33)